Ayda KAYAR / İSTANBUL

İzmirli Öncül Kayaoğuz, kızı Asya'ya Türkiye'de çok az bilinen ‘‘Çölyak’’ hastalığı tanısı konunca, yaşamını bu hastalığa adadı. 26 yaşındaki baba, Türkiye Gıda Kodeksi'nin değiştirilmesi için çaba harcıyor. Çünkü içinde ‘‘gluten’’ olduğu belirtilmeyen bazı hazır gıdalar, ‘‘Çölyak’’ hastalarını ölüme götürebiliyor.

İzmirli Öncül Kayaoğuz, kızı Asya, Türkiye'de ender görülen ‘‘çölyak’’ hastalığına yakalanmış bir acılı baba. Kayaoğuz, ‘‘İtiraf.com’’ adlı sitede 4 Aralık tarihinde ‘‘Çölyak babası’’ rumuzuyla yayınlanan yazısında Çölyak hastalarını dayanışmaya ve mesajlaşmaya davet etti. Kayaoğuz, ‘‘Hastaları ve yakınlarını Ege Üniversitesi desteğiyle kurduğumuz Ege Çölyakla Yaşam Derneği çatısı altında toplanmaya davet ediyorum’’ dedi.

BİSKÜVİ YİYEMİYOR

Kayaoğuz'un sitede yayınlanan ve ‘‘Siz hiş 2,5 yaşındaki kızınıza ya da oğlunuza; biskşvi, kraker, ekmek, hamburger, pizza gibi gıdaları yedirememenin ne olduğunu biliyor musunuz?’’ diye başlayan mesajı, site müdavimlerini duygulandırdı. Kayaoğuz, Çölyak hastaları ve yakınlarından 35 elektronik posta mesajı aldı. Bunların yaklaşık 25'i bizzat Çölyak hastalarıydı. Türkiye'de gıda kodeksinin uygulanması ile gluten diyetine uygun gıda maddelerinin satılmamasından şikayet eden Oğuz, şunları anlattı:

HALK EKMEK'İN EKMEĞİ

‘‘Her şeyi yurtdışından getirmek zorunda kalıyoruz. Şimdi İstanbul Halk Ekmek fabrikalarının ürettiği glutensiz ekmek ile biraz rahatladık. Ekmeğimizi İstanbul'dan getirtebiliyoruz. Ancak diğer gıdaları yurtdışından geliyor ve çok pahalı. Bir kutu bisküviye 250 mark ödüyorum. Yarım kiloluk un 16 milyon lira. Bir paket makarna ise 5-6 milyon lira. Bunları getirtemeyen birçok hasta ve hasta sahibi de var. Türkiye'de gıda kodeksi tam olarak uygulanmadığı için de çok sıkıntı çekiyoruz. Ülkemizde, ketçap, salça ve konservelere bile yoğunluk vermek için buğday konuluyor. Bazı çikolatalarda dahi buğday var. Kutuların üzerinde ise hiçbir uyarı yok. Bazı ürünlerde nişasta olduğu yazılıyor ancak buğday nişastası mı, mısır nişastası mı nedir belli değil. Bizim çocuklarımız için bu detaylar, ölüm kalım meselesi.’’

Kayaoğuz, başkanlığını Doç. Dr. Sema Aydoğdu'nun üstlendiği Ege Çölyakla Yaşam Derneği'nin İstanbul ve Ankara'da da örgütlendiğini ve amaçlarının ‘Türkiye Çölyakla Yaşam Derneği’ adını alabilmek olduğunu söyledi. Önceliklerinin gıda kodeksinin uygulanmasını sağlamak olduğunu vurgulayan Kayaoğuz, kendisine ‘onculk@mail.com’ adresinden ulaşılabileceğini belirtti.

Gıda kodeksi değişmeli

Hazır yiyeceklere, içinde ayrıntılı olarak ne bulunduğunu gösteren etiket zorunluluğu getiren Türk Gıda Kodeksi Yönetmeliği, 1997'den beri yürürlükte. Ancak bazı üretici firmalar buna uymuyor ve denetimde de sorunlar yaşanıyor. Kayaoğuz, ‘‘Çölyak‘‘ ve ‘‘fenilketonüri’’ hastalıklarında ‘‘gluten’’ içeren buğday, yulaf, çavdar ve arpa yemenin ölüme kadar götürebilecek sonuçlar doğurduğuna dikkat çekiyor.

Bitkisel proteinlere karşı alerji gelişiyor

Çölyak hastalığının adı Latince ’’karın hastalığı‘‘ anlamına gelen ’’celiac disease‘‘dan geliyor. İngilizcede ‘‘seliyak’’ okunan ‘‘celiac’’ Türkçe'ye ‘‘çölyak’’ şeklinde adapte edilmiş. Ege Çölyakla Yaşam Derneği Başkanı Doç. Dr. Sema Aydoğdu Çölyak hastalığını ‘‘Doğuştan genetik yatkınlığı olan bireylerde yaşamın her hangi bir döneminde buğday, arpa, yulaf ve çavdar gibi gluten (bitki proteini) içeren gıdalara karşı gelişen ve yaşam boyu süren gıda alerjisi’’ diye tanımladı. Bu kişilerin ömür boyu glutensiz gıda almaları gerektiğini vurgulayan Doç. Dr. Sema Aydoğdu, ‘‘Çölyak hastalarına, sadece diyet gerekiyor. Çok sağlıklı yaşayabiliyorlar. Diyet yapılmadığı zaman sonucu ölüme kadar gidebilir’’ dedi.

Günlerce teşhis konulamadı

Bebeklerini 10 aylıkken sütten keserek ek besinlere başladıklarını anlatan Öncül Kayaoğuz, küçük Asya'ya teşhis konması aşamasını şöyle anlattı:

‘‘Bebekler için hazırlanan ek besinlerin çoğu buğday katkılı. Bunları vermeye başladığımızda Asya ishal oldu. Doktora gittik, testler yapıldı ve hiçbir şey bulunamadı. Doktorların tavsiyesiyle kızımıza pirinç lapası yedirdik, ishal durdu. Yeniden normal beslenmeye geçince yine ishal oldu. 5 ay kadar teşhis konulamadı. En sonunda Asya, 15 aylıkken Ege Üniversitesi Çocuk Gastroenterolojisi ve Beslenme Bilim Dalı Başkanı Raşit Vural Yağcı ile yardımcısı Doç. Dr. Sema Aydoğdu yüzde 100 ‘Çölyak' teşhisi koydular. Bu süre içinde çok zor günler yaşadık. Saat 19.00'dan 24.00'e kadar 25 kez bez değiştirdiğimiz oldu. Kızımız yediği herşeyi aynen çıkarıyordu. Tombul kızımız gitmiş yerine ayakta bile güçlükle duran, göbek çukuru dışarı çıkık Afrikalı çocuklara benzer bir bebek kalmıştı. Ancak diyete başladığımız ertesi günü farkı gördüm. Asya, aylar sonra ilk kez güldü. Şimdi de çok sağlıklı ve neşeli bir çocuk. Yaşıtlarından 7-8 santimetre daha uzun.’’